编者按：

　　2026年是“十五五”规划开局之年。为广泛深入地察民情、听民声、汇民智，在2026年山东省两会召开前夕，“智汇齐鲁 强省有我——2026年山东省政府工作邀您建言献策”活动正式启动，面向社会公开征集对“十五五”时期经济社会发展和2026年政府工作的意见建议。

　　集思广益谋发展，凝心聚力开新局。1月21日起，大众网·海报新闻推出“智汇齐鲁 强省有我”专栏报道，聚焦网友关切的话题，采访积极参与的网民代表，倾听他们的建言故事与真知灼见。

工作中的张明珠 受访者供图

　　海报新闻首席记者 李子骄 报道

　　“天价救命药纳入医保，小石头父亲喜极而泣……”

　　“让全网牵挂的小石头上学啦，还有了专属停车位……”

　　近年来，济南罕见病儿童“小石头”的相关动态多次引发社会关注。小石头患有脊髓性肌萎缩症，该病主要表现为进行性肌无力，发病严重时甚至无法坐立。伴随着他的故事被更多人知晓，“罕见病”这一概念也进入了公众视野。

　　新闻之外，山东省立第三医院药学部副主任药师张明珠对罕见病的关注，更多源于日常工作与患者的接触。“对于一些患者而言，尽管有药物对其病情有效，但由于价格高昂、且多为自费，经济负担沉重，导致无法及时获得治疗。”张明珠说。

　　罕见病虽常被称为“孤儿病”，但实际上并不“罕见”。我国现有已知罕见病1400余种。据估算，各类罕见病患者总数可能超过2000万。作为一线药学专家，张明珠观察到，山东省近年来在罕见病防治方面持续发力，取得了积极进展，但许多患者依然面临诊断难、治疗难、用药难等现实挑战。为此，他通过山东省人民政府网“智汇齐鲁 强省有我”平台，提交了关于完善多层次罕见病综合救治体系的建议。

　　“目前基本医疗保险目录覆盖的特定罕见病用药品种和报销比例仍有提升空间。”张明珠举例，“比如缴费500元，报销60%，缴费1000元报销70%-80%，相当于缴费的标准提高，相应的报销标准也提高。”他建议，可探索建立分层分类的保障机制，例如设定不同档位的缴费与报销标准，让患者有更多选择。同时，可研究设立省级罕见病专项救助基金，尝试将临床必需的特殊药品、特医食品等纳入保障范围，构建“基本医保+专项基金+慈善救助”的多元支付体系，切实减轻患者及其家庭的经济负担。

　　除医疗保障创新外，张明珠的建议还涵盖多个方面。一是强化早筛早诊，推动将罕见病筛查纳入新生儿及儿童保健常规项目，利用AI等辅助诊断技术，建立全省罕见病病例登记系统，助力缩短确诊周期；二是完善诊疗网络，依托区域医疗中心牵头组建罕见病诊疗协作网，实现双向转诊和远程会诊，制定并推广标准化诊疗路径与多学科协作模式；三是加强专业人才队伍建设，推动相关政策法规保障。

　　“希望通过这些措施，能逐步实现‘早发现、早诊断、能治疗、可管理’的目标，提升全省罕见病防治综合能力，切实减轻患者病痛与负担，让发展成果更多更公平惠及全体人民。”张明珠表示。